Кто носит корону, тот не сдаётся!

Диагноз: Аутизм.

Из 13 участников акции – 10 детей с расстройством аутистического спектра (РАС), которым требуется не менее 40 часов занятий в неделю. Все они посещают Курский семейный центр развития и коррекции “Ветра надежды”, что позволяет их родителям экономить значительные денежные средства, занимаясь с детьми в своем городе, поскольку далеко не каждая семья в состоянии оплатить счета иногородних клиник и медицинских центров.

Комплексная психолого-педагогическая поддержка требует больших физических, моральных и материальных затрат со стороны родителей, так как система помощи детям и людям с РАС на государственной основе зачастую не покрывает всех потребностей семьи и “особого” ребенка. В большинстве своём родители могут выделить на занятия 10-12 тысяч рублей в месяц (пенсию по инвалидности), при этом отдавая приоритет развитию познавательных способностей ребенка, а не коррекции его поведения и физическому развитию – на это денег , увы, не хватает. И, поскольку такой ребёнок требует ежеминутного присмотра, то одному из родителей приходится увольняться с работы и садиться с ребёнком дома. Часто отец оставляет семью, тогда семья вообще вынуждена выживать на пенсию, а денег на работу специалистов и вовсе нет. Это общие проблемы семей наших 10 деток-аутистов, участников данной акции, которым ежемесячно для комплексных занятий нужно 25-30 тысяч рублей.
Примерно те же проблемы в семьях детей с ДЦП, с тем различием, что у таких детей поражен опорно-двигательный аппарат: в нашей акции участвует 1 ребёнок-ДЦП (Даниил Францев). Он имеет ясный интеллект, все предпосылки нормально двигаться и ходить, но лишь при условии постоянных занятий с различными специалистами. Даниил с мамой посещают Курский центр развития и коррекции “Дети-ангелы”, ориентированный на детей с ДЦП, так же помогающий минимизировать расходы родителей, частично избавляющий их от поездок по иногородним центрам реабилитации. Но и в Курске месяц полноценных занятий в “Дети-ангелы” стоит от 50 тысяч рублей. Это не всем под силу, особенно. если мама одна.
Артем Лазарев через месяц после рождения – декабрь 2017 года – перенёс операцию в Москве по причине врожденной урологической патологии, в январе 2018-го – ещё одну В течение ближайших полутора лет его будут наблюдать в Московской РДКБ, куда он с мамой должен приезжать каждые три-четыре месяца. Между поездками Артёму нужны предписанные медиками лекарства, среди которых есть такие, которые нужно покупать. Это примерно 7-8 тысяч рублей ежемесячно. У малыша нет никого кроме мамы и бабушки. Мама постоянно находится с ребёнком, подспорье – небольшая пенсия бабушки.
У Инессы Гранкиной острый лейкоз, спровоцированный синдромом Луи-Бар, сейчас в стадии ремиссии. Чтобы не спровоцировать рецидив, ей необходим ряд препаратов, не входящих в список бесплатных, это 12-14 тысяч рублей ежемесячно. У неё есть братик Саша. Мама растит детей одна, помогают родители-пенсионеры. Препараты, особенно сероквель, жизненно необходимы девочке, как и ряд препаратов, которыми Инессу прокапывают во избежание тромбирования одного из сердечных клапанов.

Бакуленко Алексей

Алеша живет в своем мире, одному ему известном, при этом, он тянется к общению, особенно ему нравится играть с маленькими детьми, так как они еще не понимают, что он другой и поэтому не отвергают.

Посещение бассейна приводит его в восторг, а поездка на море – для него настоящий праздник!

Алеша с увлечением следит за движением поездов, машин, механизмов, поэтому его не оттянешь от игрушечной железной дороги или трека с машинками.

Он любит рассматривать картинки в книжках, стоить из кубиков разные башни, как и любой мальчишка играет машинками.

 

 

Верёвкина Агата

Диагноз: резидуальное поражение ЦНС, смешанное специфическое расстройство психологического развития с речевыми нарушениями.

Агата доброжелательная и нежная девочка. Она очень любит животных. У нее дома живут рыбки, за которыми ей нравится наблюдать, и кошка, с которой Агата играет все свободное время.

С большим удовольствием Агата занимается плаванием.

Она очень любит своего младшего брата, он для неё стал примером и лучшим другом. Вместе они смотрят мультики, любят побегать и пошалить.

 

 

Виленская Надя

Диагноз: РДА

Любит плавать, рисовать.

 

Гранкина Инесса

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз на фоне синдрома Луи-Бар

 

Демидов Иван

Диагноз: синдром Дауна

Иван любит всю свою семью: маму, папу, братика и сестричку.

Любит водить хороводы, танцевать и двигаться под стихи и потешки.

Всегда улыбается.

Иван такой нежный, что может очаровать любого с первого взгляда.

 

Кофанов Даниил

Диагноз: расстройство аутистического спектра.

Любит быть в движении (качели, батуты, лабиринты), собирать лего, рассматривать книги и играть с машинками.

 

 

Лазарев Артем

Диагноз: врожденная патология почек

 

 

 

Макашин Александр

Диагноз: РПЦНС, умственная отсталость легкой степени с выраженными поведенческими нарушениями.

Обожает слушать музыку, петь и танцевать

 

 

Масалов Евгений.

Диагноз: расстройство аутистического спектра.

Женя обожает море как стихию, любит долгие пешие прогулки, слушать музыку.

Он увлекается игрой на фортепиано и детском пианино, сочиняет свои мелодии.

 

 

 

Оберной Матвей

Диагноз: аутизм

Ходит в детский сад, любит гулять на свежем воздухе, качаться на качелях. Перед сном ему нравится слушать музыкальные книги.

Дома у Матвея есть крылатый друг – волнистый попугайчик по имени Кеша, который часто сидит у него на плече или на голове.

Любит играть со своей младшей сестрой.

 

 

 

Францев Даниил

Диагноз: ДЦП

 

 

 

Черный Дмитрий

Диагноз: ЗПРР

Любит играть машинками и кубиками. Часто сидит с книжками и рассматривает картинки,

Любит играть в различные игры, обожает различные виды качелей и водные аттракционы.

 

 

Попов Костя

Диагноз: смешанное специфическое расстройство развития с аутистикоподобным поведением

Очень любит смотреть мультфильмы, собирать пазлы

Оставьте комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *