70-62-72
8 (952) 494-27-26
8 (952) 495-50-92
8 (952) 494-27-28 

 

 Мы занимаемся 

оказанием помощи детям-инвалидам и сиротам, поддержкой молодых социально незащищенных дарований, проведением благотворительных концертов и социальных акций .

Главная  |   АКЦИЯ-ПРОЕКТ "КРИСТИНА"

АКЦИЯ-ПРОЕКТ "КРИСТИНА"

qUHe9Wuz4LoКОНИНА КРИСТИНА

Девочка - 2011г.р. Диагноз - нейрофибрамотоз.

ВНИМАНИЕ! СТАРТУЕТ АКЦИЯ-ПРОЕКТ "КРИСТИНА"!!!  Этой девочке наш фонд помогает 5 лет! В 2017 году мама Кристины вновь обратилась к нам за помощью.

У Кристины тяжелое заболевание, при котором на нервных окончаниях образуются фибромы и кочуют по всему организму. Питается Кристина только через стому, которая вставляется напрямую в желудок. 

Как Вы представляете Кристину после такого описания? Как выглядит этот ребёнок? Может ли развиваться? Вы удивитесь, увидев вместо представившейся безнадёжной картинки красивую, жизнерадостную и любознательную девочку!

Здесь Кристина смотрит видео на телефоне и рассказывает о том, что видит:

Врачи говорят, что КРИСТИНА - БОРЕЦ!!! Ведь по результатам анализов она не должна ходить и сама себя обслуживать. Но при этом КРИСТИНА не только ходит и разговаривает, она шутит, играет, рассказывает стишки и её любимая процедура - это иглоукалывание. ВРАЧИ И МАМА СДЕЛАЛИ ЧУДО. ОСТАЛОСЬ НЕМНОГО - ЗАКРЕПИТЬ РЕЗУЛЬТАТ. Кристина развивается и растёт вопреки всем прогнозам, но только она и её семья знают, насколько ей непросто! Как трудно терпеть боль, как трудно кушать через трубку и понимать, что отличаешься от остальных деток!

Это заболевание требует дорогостоящего лечения, т.к. почти все препараты не входят в гос. квоту. Заболевание до конца не изучено нашей медициной. Но мама не теряет надежду и показывает Кристину разным специалистам.

За 5 лет медицина шагнула далеко вперед и ПОЯВИЛАСЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОМОЧЬ КРИСТИНЕ! ДЕВОЧКУ МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬ, необходимо просто НЕ ПРЕРЫВАТЬ ЛЕЧЕНИЕ!

Наш фонд призывает вместе с нами помочь этой маленькой девочке. Мама Кристины сделала уже так много. ОСТАЛОСЬ СОВСЕМ ЧУТЬ-ЧУТЬ!

ВСЕМ ВМЕСТЕ НАМ НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ

253.600 РУБЛЕЙ

для оплаты курса реабилитации в медицинском центре "Первый шаг" (г. Казань).

Положение в семье очень тяжелое. Девочка воспитывается в МНОГОДЕТНОЙ СЕМЬЕ. Помимо Кристины воспитываются еще двое несовершеннолетних детей, с детьми находится бабушка.

Разрешите нам, пожалуйста, искренне надеяться на то, что мы ОБЪЕДИНИМСЯ ВСЕМ МИРОМ И ПОМОЖЕМ НАШЕЙ КРИСТИНЕ ПРЕОДОЛЕТЬ БОЛЕЗНЬ!!!

 

Все новости об акции-проекте "Кристина" будут появляться ЗДЕСЬ

Репортаж КурскТВ о Кристине (2016 год)


23.01.2017 04:24/читать дальше...

Репортаж КурскТВ о Кристине (2016 год)


23.01.2017 04:44/читать дальше...

Зимнее чаепитие

Благотворительный фонд «Регион-Курск» совместно с Курским автовокзалом проводит БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ МЕРОПРИЯТИЕ «ЗИМНЕЕ ЧАЕПИТИЕ»!

Мероприятие пройдёт завтра (27 января) с 12:00 до 16:00 на автовокзале. Все желающие смогут в зимние морозы согреться бесплатно горячим чаем, а для детей на территории автовокзала будут работать аниматоры!

НАШЕ МЕРОПРИЯТИЕ ПРОВОДИТСЯ В ПОДДЕРЖКУ КРИСТИНОЧКИ КОНИНОЙ! Во время мероприятия будет проходить сбор средств на лечение девочки! Будем рады завтра всем-всем-всем!!!


26.01.2017 13:50/читать дальше...

Последние новости о здоровье и лечении Кристины Кониной:


- С июля 2016 по январь 2017 г. Кристина находилась в отделении хирургии детской республиканской больницы, трижды оперировалась по поводу реконструкции гастростомической трубки. Девочка была осмотрена в онкологии кмн Кормановым, была проведена противоспаечная терапия, также введены противоопухолевые препараты, чтобы замедлить рост опухолей, так так фиброз вышел на лицо, зрительные и слуховые нервы. Слух не улучшился - тугоухость на оба уха 1 степени, зрение упало намного сильнее.

- С февраля 2017 по апрель 2017 - лечение в НЦЗД г. Москва.
Ухудшение состояния, в приступах стала очень часто уходить в длительный статус, постоянно приходится колоть Реланиум. Из-за того, что приступы постоянно повторяются, сильно страдает мозг. Те навыки, которые были приобретены, стали пропадать: Кристина стала очень плохо ходить и говорить, перестала идти на контакт. В связи с этим установили диагноз: расстройство аутистического спектра и иные психические расстройства. Слух и зрение также ухудшается. По поводу стомы - выписаны препараты для обработки, в случае, если все это не поможет, врачи считают, что необходима ещё одна операция. Есть возможность замены пищевода, но в данный момент этого сделать нельзя, так как нет ремиссии. По эпилепсии - введены новые противосудорожные препараты, которые не выдаются бесплатно.

 

В Тюмени в нейрохирургическом центре стали делать операции по поводу эпилепсии, заочная консультация невозможна в связи с тяжёлым состоянием. Поэтому планируется поездка для проведения консультации, т.к. врачи сказали, что есть возможность помочь.



- В апреле 2017 г. в ДРБ г. Сыктывкара был собран консилиум врачей в связи с ухудшением состояния Кристины. Ко всем имеющимся диагнозам добавили ДЦП, подобный синдром с псевдобульбарной недостаточностью, дискинезию пищевода и отставание в развитии 1 уровня

- В мае 2017 г. был собран консилиум врачей и внештатных сотрудников министерства здравоохранения республики Коми в связи с проблемами со стомой Кристины. Был выставлен диагноз: некроз гастростомы, назначено много анализов и процедур, если не поможет лечение, то нужно будет оперировать.


- Все это время Кристина занималась в центре реабилитации, а также ходила на иглоукалывание к специалисту из Китая. Эффект очень хороший. Также девочкой занимались сурдопедагог и нейропсихолог. Результаты тоже очень хорошие, Кристина стала говорить несложные предложения.
 

Фото стомы 9 февраля после лечения у китайского специалиста.

ZtpDBK-rg3I

Фото стомы сейчас. Состояние ухудшается.

Ce8I0fXA5w8

Питается Кристина только через стому, есть через рот вообще перестала, всё питание мама девочки оплачивает сама.

 

 

Кристина очень любит занятия по иппотерапии, готова на них идти в любом состоянии.

S4oBp8L9Bwk

x4diWvhIkGI
 

И главное! Несмотря на все диагнозы, врачи говорят, что выздоровление возможно! Главное заниматься ребёнком.


 

Наш фонд помогает Кристине практически с момента её рождения. Вместе с Кристиной и её мамой мы пережили все сложные моменты в жизни девочки и не собираемся оставлять её и сейчас! Мы знаем, что Кристина будет расти здоровой и развиваться, для этого необходимо заниматься её лечением и реабилитацией.


 

Сейчас для лечения Кристины необходимы:

- препараты для перевязки - на месяц 15 000 руб.,

- процедуры Влог и Уфог — одна процедёра стоит 4200 руб. , необходимо сделать 7-15 процедур,

- лечение у китайского специалиста стоит от 60 000 руб. в месяц,

- питание Пептомен - 36 000 руб. на месяц,

- также необходимо ехать в Тюмень в нейрохирургический центр на консультацию: прием + обследование + проживание с питанием стоят в пределах 80 000 руб.


16.05.2017 12:01/читать дальше...